Οι 9 στους 10 ασθενείς με χρόνιες παθήσεις βρίσκουν εμπόδια στην προσπάθειά τους να αντιμετωπίσουν το νόσημά τους, ενώ 4 στους 10 είτε δεν κατάφεραν να πραγματοποιήσουν τελικά τις διαγνωστικές εξετάσεις που χρειάζονταν, είτε στερήθηκαν την απαραίτητη θεραπεία τουλάχιστον μία φορά.
Πολύ χειρότερα, για να μπορέσουν να καλύψουν τις ανάγκες περίθαλψής τους, το 80% των ασθενών με χρόνιες και σπάνιες παθήσεις ή με αναπηρία, έχει μειώσει την τελευταία διετία τις δαπάνες του για κάλυψη βασικών αναγκών σε τρόφιμα και ρούχα, για να μπορέσει να καλύψει δαπάνες υγείας.
Το πρόβλημα εντείνεται ακόμη περισσότερο, καθώς στη χώρα μας δεν φτάνουν ούτε οι μισές καινοτόμες θεραπείες ακόμη και αυτές, για να φτάσουν στους ασθενείς χρειάζεται να περάσουν περίπου δύο χρόνια από την άδεια κυκλοφορίας τους.
Τα στοιχεία αυτά ανακοινώθηκαν στη διάρκεια της ημερίδας 1ο ΣΦΕΕ Patient Think Tank Summit που διοργάνωσε ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ). Στην ημερίδα, Πολιτεία και φαρμακοβιομηχανία άκουσαν τη «φωνή» των ασθενών για τα πολύπλευρα προβλήματα που αντιμετωπίζουν καθημερινά για την πρόσβασή τους σε παροχές υγείας- από τη διάγνωση και την παραπομπή τους στον ειδικό, μέχρι την ιατροφαρμακευτική τους περίθαλψη.
Όποιος δεν έχει την οικονομική δυνατότητα να καλύψει τις εξετάσεις και το φάρμακό του μπορεί να μείνει εκτός θεραπείας

Άποψη του δεύτερου πάνελ για την σπουδαιότητα του ρόλου των ασθενών στη διαμόρφωση της πολιτικής υγείας
Χαιρετίζοντας την εκδήλωση ο Πρόεδρος του ΣΦΕΕ Ολύμπιος Παπαδημητρίου, σημείωσε πως τα συστήματα υγείας σε όλο τον κόσμο αντιμετωπίζουν προκλήσεις, οπότε και το ελληνικό σύστημα υγείας δεν θα μπορούσε να αποτελέσει εξαίρεση. Συνεπώς, ο διάλογος μεταξύ όλων των φορέων είναι επιβεβλημένος, ώστε ο ασθενής να βρίσκεται στο επίκεντρο καθ’ όλη τη διαδικασία της θεραπείας του. «Χρειαζόμαστε ασθενοκεντρικές πολιτικές και το φάρμακο είναι από τα πιο δυνατά όπλα που έχουμε σήμερα. Ο ασθενής πρέπει να βρίσκεται στον πυρήνα των πολιτικών υγείας και παράλληλα χρειάζεται να δώσουμε αξία στο πως ο ίδιος αξιολογεί τις θεραπείες και την ποιότητα των υπηρεσιών που λαμβάνει. Στόχος του 1ου ΣΦΕΕ Patient Think Tank Summit, είναι να ακούμε τις φωνές των ασθενών», επεσήμανε.
Στο χαιρετισμό του ο υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης, ενώ ανέφερε ότι η συζήτηση θα μπορούσε να αποτελέσει οδικό χάρτη για το τι πρέπει να κάνουμε, έσπευσε να δηλώσει ότι θα ήθελε να έχει τους πόρους για να εκπληρώσει κάθε επιθυμία των ασθενών. «Οι ανάγκες, όμως, είναι πολλές και υπάρχουν σημαντικές προκλήσεις από την είσοδο νέων και καινοτόμων φαρμάκων, ειδικά για τον κρατικό προϋπολογισμό», είπε χαρακτηριστικά και πρόσθεσε: «Προσπαθούμε να καταστήσουμε γρηγορότερη την είσοδο των νέων θεραπειών τη χώρα μας και προχωράμε σε μια σειρά νομοθετικών πρωτοβουλιών για να κάνουμε καλύτερη την ζωή των ασθενών.
Μερικές από αυτές είναι η ενίσχυση του προϋπολογισμού του ΕΟΠΥΥ για τις καινούργιες συσκευές μονάδων μέτρησης για ασθενείς με διαβήτη και το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Καρκίνο. Προβλήματα πάντα θα υπάρχουν, αλλά οι πόρτες θα είναι ανοικτές για να βρούμε τις πιο εφικτές λύσεις».
Από τις Βρυξέλλες, σε ζωντανή σύνδεση, ο Πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης, τόνισε τη σημασία του διαλόγου μεταξύ του φαρμακευτικού τομέα και των ασθενών.
Αντίστοιχα, σε ζωντανή σύνδεση με την EFPIA (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations) η Oana Scarlatescu, Director, Strategic Partnerships and Healthcare Systems, τόνισε τη σημασία της προσήλωσης στην ποιότητα υπηρεσιών προς τους ασθενείς, σε συνεργασία και μόνιμο διάλογο με τους συλλόγους ασθενών.
Εμπόδια πρόσβασης
Στην κατεύθυνση αυτή, ο Καθηγητής Πολιτικής Υγείας και Κοσμήτωρ της Σχολής Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου Κυριάκος Σουλιώτης συντονίζοντας το πρώτο πάνελ της ημερίδας με θέμα την «Πρόσβαση στις φροντίδες υγείας» ανέφερε ότι «συμμετέχουμε σε μια μεγάλη προσπάθεια να μεταφράσουμε τα προβλήματα σε προτάσεις, που θα είναι χρήσιμες και θα μπορέσουν να αλλάξουν τις ζωές των ασθενών».
Από την πλευρά του, ο πρόεδρος της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών, Γενικός Διευθυντής ΟΔΙΠΥ και Διευθυντής του Κέντρου Υγείας Βάρης, γενικός – οικογενειακός γιατρός Λευτέρης Θηραίος, έθεσε το ζήτημα της ποιότητας ώστε να υπάρχει αποτελεσματική περίθαλψη στους ασθενείς, αλλά και μετρήσιμη ποιότητα στις υπηρεσίες που παρέχονται. Επιπλέον, είναι σημαντική η ισότιμη πρόσβαση των ασθενών στις υπηρεσίες υγείας, από την πρόληψη και την παραπομπή μέχρι την μεταφροντίδα, σε ένα πλαίσιο εξορθολογισμένης διαχείρισης πόρων.
Η επιστημονική υπεύθυνη του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας και Στέλεχος της ΕΣΑΜΕΑ Φανή Προβή, εστίασε στα δομικά προβλήματα και στις ανεπάρκειες του Εθνικού Συστήματος Υγείας παρουσιάζοντας τα αποτελέσματα μεγάλης έρευνας του 2024 για την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις στις υπηρεσίες υγείας.
Σύμφωνα με την έρευνα:
- Μόνο ένας στους δέκα πολίτες απάντησε πως δεν δυσκολεύτηκε καθόλου στην ικανοποίηση υπηρεσιών υγείας.
- Το 39,5% στερήθηκε αναγκαία θεραπεία τουλάχιστον μια φορά και
- Το 40% χρειάστηκε διαγνωστικές εξετάσεις που δεν κατάφερε να πραγματοποιήσει και
- Το 34% στερήθηκε μια φορά φάρμακα που είχαν συσταθεί από γιατρό του.
Το μεγαλύτερο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις είναι η υψηλή οικονομική επιβάρυνση, η μεγάλη αναμονή για εξετάσεις, αλλά και η έλλειψη διαθεσιμότητας σε φάρμακα. Είναι επίσης χαρακτηριστικό πως τα τελευταία δύο χρόνια το 80% των ερωτηθέντων έχει μειώσει δαπάνες για βασικές δαπάνες όπως τρόφιμα και ρούχα για να ανταπεξέλθουν σε έξοδα υγείας.
Από την πλευρά της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, η Πρόεδρος Βάσω Βακουφτσή, είπε πως οι ανισότητες δυστυχώς παραμένουν και είναι πολλές, οπότε οφείλουμε να ενσκήψουμε στο πρόβλημα για τις αμβλύνουμε. «Δεν λαμβάνουμε όλοι τις ίδιες θεραπείες, ειδικά οι ασθενείς που διαμένουν στην Περιφέρεια. Υπάρχουν τεράστιοι χρόνοι αναμονής στα νοσοκομεία για ραντεβού. Υπάρχουν ακόμη και σήμερα διαγνωστικές εξετάσεις που δεν αποζημιώνονται. Είναι επίσης αρκετά σοβαρή και η καθυστερημένη εισαγωγή των νέων και καινοτόμων θεραπειών στο σύστημα και αυτό δημιουργεί ανισότητες με πολίτες άλλων χωρών. Όποιος δεν έχει την οικονομική δυνατότητα να καλύψει τις εξετάσεις και το φάρμακό του μπορεί να μείνει εκτός θεραπείας» υπογράμμισε.
Η Αντιπρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου Παρασκευή Μιχαλοπούλου, αναφέρθηκε στην πρόληψη νοσημάτων, τόσο πρωτογενώς (συνήθειες ζωής, περιβαλλοντικοί παράγοντες) όσο και δευτερογενώς, μέσω ιατρικών εξετάσεων. Όπως είπε, το εθνικό πρόγραμμα συμπτωματικού ελέγχου ήταν απαραίτητο, όμως θα θέλαμε και ένα προσυμπτωματικό εθνικό έλεγχο και για τις σπάνιες παθήσεις και νοσήματα. «Στην πρωτογενή πρόληψη υπάρχει έλλειψη ευαισθητοποίησης και εκπαίδευσης του πληθυσμού και δυσκολία αλλαγής συμπεριφορών (κάπνισμα, διατροφή, φυσική δραστηριότητα). Επίσης υπάρχουν ανισότητες στην πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας. Μεγάλο θέμα είναι και η βιωσιμότητα των προγραμμάτων, ώστε αυτά να συνεχιστούν».
«Εάν δεν έχουμε έγκαιρη διάγνωση δεν θα έχουμε αποτελεσματική θεραπεία» υπογράμμισε η Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος Καίτη Θεοχάρη, τονίζοντας ότι υπάρχει έλλειψη ενημέρωσης των πολιτών, αλλά και εκπαίδευσης των γιατρών, σε συνδυασμό με την έλλειψη υποδομών, την ώρα που η έγκαιρη διάγνωση αποτελεί σημαντική πρόκληση. Αναφέρθηκε τόσο στις γεωγραφικές και οικονομικές ανισότητες που εξακολουθούν να υφίστανται, όσο και στις οικονομικές. Παράλληλα υπάρχουν ελλείψεις σε εξειδικευμένα διαγνωστικά εργαλεία, αλλά και κατακερματισμός των υπηρεσιών υγείας.
Λιγότερα φάρμακα
Από την πλευρά του ΣΦΕΕ, ο Διευθυντής Market Access του Συνδέσμου Χρίστος Γεωργακόπουλος, παρουσίασε στοιχεία από τη φετινή μελέτη της EFPIA (2020-2023) που αναφέρουν ότι από τα 173 φάρμακα που έχουν λάβει έγκριση από την ΕΜΑ, μόλις τα 75 είναι διαθέσιμα στους Έλληνες ασθενείς. Το 55% των νέων φαρμάκων δεν έρχονται τελικά στη χώρα μας, ενώ πλέον η καθυστέρηση στην πρόσβαση των Ελλήνων ασθενών στις νέες, καινοτόμες θεραπείες έχει φτάσει κατά μέσο όρο στις 654 ημέρες, δύο μήνες παραπάνω από την προηγούμενη χρονιά.
Πρόσθεσε ότι το 2023 η φαρμακευτική δαπάνη στην Ελλάδα ανήλθε περίπου σε 7 δις ευρώ, σημειώνοντας πως η χώρα μας έχει τα φθηνότερα φάρμακα στην Ευρώπη. Από τη δαπάνη αυτή τα 3,5 δις ευρώ τα πλήρωσε η φαρμακοβιομηχανία μέσω των αυτόματων επιστροφών και εκπτώσεων (clawback και rebate), ενώ η συνεισφορά της Πολιτείας ήταν 2,8 δις. ευρώ και 700 εκατ. η συμμετοχή των ασθενών.
Καταλήγοντας δήλωσε ότι η φαρμακοβιομηχανία στηρίζει ένα σύστημα το οποίο χωρίς τη συνεισφορά της θα είχε καταρρεύσει.
Η θέση των ασθενών
Στο δεύτερο πάνελ με θέμα «Ενισχύοντας τον ενεργό ρόλο των ασθενών», εστίασε στην συνδιαμόρφωση πολιτικής και τη σημασία της καινοτομίας για ένα σύστημα υγείας που ανταποκρίνεται στις ανάγκες κάθε ασθενούς.
Ο Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Σωματείων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη – ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ και Μέλος της Εκτελεστικής Γραμματείας της ΕΣΑμεΑ Χρήστος Δαραμήλας, σημείωσε πως οι ασθενείς δεν μπορούν να νιώθουν πως υπάρχουν καλύτερα φάρμακα και παροχές υγείας, αλλά το κόστος αποτελεί εμπόδιο για την πρόσβασή τους σε αυτές. Πρόσθεσε ότι «σήμερα, ο πολίτης που είναι χρόνια πάσχων δεν μπορεί να πληρώνει εκτός από τις ασφαλιστικές του εισφορές και το κόστος των υπηρεσιών. Προκειμένου να υλοποιηθούν οι προτάσεις για βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών πρέπει να υπάρχει επικοινωνία με την Πολιτεία για τη λήψη αποφάσεων και να καταλάβουμε όλοι πως βρισκόμαστε «στην ίδια πλευρά». Ένα νέο ετήσιο σχέδιο δράσης από το υπουργείο Υγείας θα μπορούσε να αποτελέσει λύση».
Ο Γραμματέας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Νίκος Δέδες, επικεντρώθηκε στην ανάγκη εκπαίδευσης των επιχειρηματιών υγείας στον τομέα της δευτερογενούς διάγνωσης. «Υπάρχουν ασθενείς που έχουν ταλαιπωρηθεί πολύ, γιατί ο θεράπων γιατρός δεν υποψιάστηκε τη νόσο βλέποντας τα συμπτώματα. Χρειάζεται επίσης ενημέρωση των ασθενών, καταπολέμηση του αναλφαβητισμού υγείας και της παραπληροφόρησης. Τέλος, δεν μπορεί να υπάρχει ολοκληρωμένη πρόληψη χωρίς χρηματοδότηση των αντίστοιχων προγραμμάτων».
O Πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου Γιώργος Καπετανάκης, εστίασε στον κατακερματισμό της νοσοκομειακής φροντίδας, στην ανάγκη ύπαρξης δράσεων μείωσης της γραφειοκρατίας και ελεγκτικών μηχανισμών για τη συνταγογράφηση διαγνωστικών εξετάσεων, στην ισότιμη πρόσβαση στη θεραπεία για όλους τους ασθενείς, στον εξορθολογισμό του ρόλου του ΙΦΕΤ και στην παροχή περισσότερων κινήτρων για την προσέλκυση κλινικών μελετών στη χώρα μας. Όπως είπε, «γνωρίζουμε τα προβλήματα και πρέπει τώρα να εξετάσουμε στις λύσεις».
Ο Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας Δημήτρης Αθανασίου, τόνισε πως απαιτείται σταθερή χρηματοδότηση, παιδεία των ασθενών, προσαρμοσμένα μηνύματα προς το κοινό και εκθείασε την πρόοδο που έχει συντελεστεί στη χώρα μας στο κομμάτι της πρόληψης. Υπάρχουν, όμως, ακόμη πολλά περιθώρια σε αυτόν τον τομέα, όπως για παράδειγμα η πρόληψη στον νεογνικό έλεγχο, ο οποίος θα έπρεπε να είναι υποχρεωτικός.
Ο Γενικός Γραμματέας Στρατηγικού Σχεδιασμού του υπουργείου Υγείας Άρης Αγγελής,, ανέφερε πως το Υπουργείο είναι στο πλευρό των ασθενών, αλλά οι διαθέσιμοι πόροι είναι περιορισμένοι και εξήγησε ότι υπάρχει βελτίωση στη χρηματοδότηση, αλλά ο ρυθμός αύξησης των αναγκών των ασθενών είναι μεγαλύτερος από το ρυθμό αύξησης των διαθέσιμων πόρων. Πρέπει αναγκαστικά να ιεραρχήσουμε τις ανάγκες των ασθενών και να επενδύσουμε στις νέες καινοτόμες θεραπείες. Σημείωσε ότι παρά τα προβλήματα, η χώρα μας είναι πάνω από το μέσο όρο στην Ευρώπη όσον αφορά την πρόσβαση στις νέες θεραπείες και κάλεσε τους συλλόγους ασθενών να καταθέτουν σε τακτική βάση στο Υπουργείο Υγείας τα προβλήματά τους.
Η Διευθύντρια Φαρμάκου του ΕΟΠΥΥ Χαρά Κανή, χαρακτήρισε τις κλινικές μελέτες επένδυση για μια χώρα όπως η Ελλάδα, λέγοντας πως μέσω αυτών, οι γιατροί μπορούν να εκπαιδευτούν, οι ασθενείς να αποκτήσουν πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, μπορούμε να συλλέξουμε πληροφορίες και επίσης η χώρα να εξελιχθεί σε hub για τη διεξαγωγή μελετών.
Ο Γενικός Διευθυντής του ΣΦΕΕ Μιχάλης Χειμώνας, σημείωσε πως στην επόμενη διοργάνωση θα κληθεί και ο ιατρικός κόσμος να καταθέσεις τις απόψεις του. Προτεραιότητα του ΣΦΕΕ είναι ο επαναπροσδιορισμός και ο έλεγχος της φαρμακευτικής δαπάνης. Πρόσθετη χρηματοδότηση μπορούν να αποτελέσουν οι «φόροι αμαρτίας», όπως εφαρμόζουν άλλες ευρωπαϊκές χώρες.
Κλείνοντας τόνισε την ανάγκη βελτίωσης της εκπαίδευσης της ιατρικής κοινότητας, μέσω των επιστημονικών συνεδρίων, που χρηματοδοτούν οι φαρμακευτικές εταιρίες.
Στόχος μετά από τη συζήτηση είναι η έκδοση μια σύστασης για την ταξινόμηση, ομαδοποίηση και αξιολόγηση των προβλημάτων των ασθενών, προκειμένου να ακολουθήσει μια ολοκληρωμένη πρόταση πολιτικής.
ΠΗΓΗ: In.gr/ Αννα Παπαδομαρκάκη