Σε δύσκολη θέση βρίσκεται η κυβέρνηση και ο υπουργός Υγείας για την εν κρυπτώ σύμβαση που υπέγραψε ο Άδωνις Γεωργιάδης με δύο ιδιωτικές εταιρείες του εξωτερικού εκχωρώντας τον έλεγχο του DNA των νεογνών.
Για το ζήτημα εξέδωσε σήμερα ανακοίνωση ο ΣΥΡΙΖΑ καλώντας τον υπουργό Υγείας να «σταματήσει να κρύβεται» και να προχωρήσει σε άμεση ενημέρωση, αλλά και άμεση ακύρωση της συγκεκριμένης σύμβασης.
Η Κουμουνδούρου κάνει λόγο για «σκάνδαλο που εγείρει πολύ σοβαρά ζητήματα βιοηθικής, διαφάνειας αλλά και προστασίας των προσωπικών δεδομένων» και υπογραμμίζει ότι «για το συγκεκριμένο ζήτημα, η επιστημονική κοινότητα έχει εκφράσει την κάθετη αντίδρασή της, επισημαίνοντας τόσο τα ζητήματα της διαχείρισης των ευαίσθητων αυτών δεδομένων από ιδιωτικές εταιρείες όσο και την επιστημονική μεθοδολογία που ακολουθούν».
«Εκτός του ότι η συγκεκριμένη σύμβαση δεν αναρτήθηκε στη «Διαύγεια», παρέμεινε, σύμφωνα με τα διαθέσιμα στοιχεία, κρυφή ακόμα και για το υπουργικό συμβούλιο και τον ίδιο τον πρωθυπουργό. Ο Άδωνις Γεωργιάδης δεν μπορεί να κρύβεται. Απαιτούμε την άμεση ενημέρωση για τη σκανδαλώδη αυτή σύμβαση, όπως και την άμεση ακύρωσή της. Όσο για το δήθεν επιτελικό κράτος του κ. Μητσοτάκη, είναι πλέον προφανές πως δεν πρόκειται για κάτι παραπάνω από κακόγουστο αστείο» συμπληρώνει ο ΣΥΡΙΖΑ.
Η αντίδραση της ΟΕΝΓΕ
Κατηγορηματική αντίθεση στην «απαράδεκτη ενέργεια της πολιτικής ηγεσίας του υπουργείου Υγείας» εξέφρασε με αιχμηρή ανακοίνωσή της και η ΟΕΝΓΕ.
Οι νοσοκομειακοί γιατροί καταγγέλλουν ότι η σύμβαση με τις αμερικανικές εταιρείες “RealGenics” και “Beginnings” ούτε δημοσιοποιήθηκε ούτε αναρτήθηκε στη «Διαύγεια».
«Το εν λόγω πρόγραμμα γενωμικής χαρτογράφησης FirstSteps, το οποίο χρησιμοποιεί μία γενετική μέθοδο η οποία καταγράφει ΟΛΟΚΛΗΡΟ το DNA, βρίσκεται ακόμα σε ερευνητικό στάδιο και δεν έχει λάβει καν έγκριση από τις αρμόδιες διεθνείς επιτροπές γιατί εγείρονται σοβαρά βιοηθικά διλήμματα. Σε συνθήκες που η έρευνα διεξάγεται με κριτήριο το κέρδος, τα δεδομένα για το νεογνό γίνονται αντικείμενο εμπορικής εκμετάλλευσης και κατάχρησης σε βάρος του παιδιού αλλά και της οικογένειας του» σημειώνεται στην ανακοίνωση.
Παράλληλα η ΟΕΝΓΕ απαιτεί την άμεση ακύρωση της «απαράδεκτης, αντιδεοντολογικής και επικίνδυνης σύμβασης» και ξεκαθαρίζει «η εκχώρηση του DNA και ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων σε ιδιωτικές αμερικάνικες εταιρίες δεν έχει καμία σχέση με την έγκαιρη ανίχνευση και την αντιμετώπιση διάφορων ασθενειών, όπως προσπαθεί να μας πείσει ο υπουργός Υγείας».
Κοινοβουλευτική ερώτηση από το ΠΑΣΟΚ
Το θέμα είχε φέρει στη βουλή από την περασμένη εβδομάδα ο βουλευτής του ΠΑΣΟΚ, Ιωάννης Τσίμαρης, προς τον υπουργό Υγείας.
Στην τοποθέτησή του επισήμανε ότι «προκαλούνται εύλογες ανησυχίες καθώς επιχειρείται το όλο πρόγραμμα να μείνει κρυφό. Επιπρόσθετα κανένα από τα εμπλεκόμενα μέρη δεν διέψευσε τις παραπάνω πληροφορίες» και σημείωνε «η αξιοποίηση των νέων τεχνολογικών δυνατοτήτων γονιδιωματικού ελέγχου, όταν αυτή γίνει επιστημονικά αποδεκτή, θα πρέπει να γίνει με σαφείς κανόνες και πρωτόκολλα, μετά από ανοιχτή δημόσια συζήτηση και διαβούλευση και με διαδικασίες που βρίσκονται υπό πλήρη δημόσιο έλεγχο ».
Νέα Αριστερά
Στη Βουλή έφερε η Μερόπη Τζούφη, βουλεύτρια Ιωαννίνων της Νέας Αριστεράς, την αποκάλυψη για την παραχώρηση γενετικού υλικού 100.000 νεογέννητων παιδιών σε ιδιωτικές εταιρείες. Σύμφωνα με δημοσιογραφικές πηγές, κατά την περίοδο 2025–2029 σχεδιάζεται η εκχώρηση σταγόνων αίματος από νεογνά σε δύο συγκεκριμένες εταιρείες, προκειμένου να διενεργηθεί πλήρης αλληλούχηση του γονιδιώματος, χωρίς επαρκή δημόσια ενημέρωση ή θεσμική επιστημονική αξιολόγηση.
Σήμερα, ο Προληπτικός Έλεγχος Νεογνών στην Ελλάδα πραγματοποιείται επιτυχώς και καθολικά από το 1974 από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού (ΙΥΠ), στο πλαίσιο του Εθνικού Προγράμματος Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών (ΕΠΠΕΝ). Το πρόγραμμα, που στηρίζεται σε βιοχημικές μεθόδους, αφορά πλέον 33 νοσήματα και έχει κερδίσει την εμπιστοσύνη της επιστημονικής κοινότητας και της κοινωνίας.
Η απόπειρα ιδιωτικοποίησης του προγράμματος μέσω της εφαρμογής μεθόδων που διεθνώς παραμένουν σε ερευνητικό στάδιο, προχωρά χωρίς τεκμηριωμένη γνωμοδότηση από αρμόδιο επιστημονικό φορέα. Αντίθετα, το Επιστημονικό Συμβούλιο του ΙΥΠ, η Ελληνική Νεογνολογική Εταιρεία, η Πανελλήνια Ένωση Βιοεπιστημών, ο Σύνδεσμος Ιατρών Γενετιστών Ελλάδας (ΣΙΓΕ) και η Ελληνική Εταιρεία Ιατρικής Γενετικής έχουν διατυπώσει σοβαρές ενστάσεις, εγείροντας κρίσιμα ερωτήματα επιστημονικής, ιατρικής και βιοηθικής φύσης.
Με βάση τα παραπάνω, κατατίθεται κοινοβουλευτική ερώτηση προς τον Υπουργό Υγείας με τα εξής ερωτήματα:
1. Έχει υπογραφεί και υλοποιείται προγραμματική συμφωνία με ιδιωτικές εταιρείες για την αλληλούχηση του γονιδιώματος 100.000 νεογέννητων, και αν ναι, ποιο είναι το ακριβές περιεχόμενο της σύμβασης;
2. Αληθεύει ότι τα δεδομένα από την αλληλούχηση θα ανήκουν αποκλειστικά σε μία εκ των ιδιωτικών εταιρειών, και αν ναι, με ποιο νομικό και ηθικό σκεπτικό προβλέπεται αυτό;
3. Υπάρχει πρόβλεψη για ρητή, τεκμηριωμένη ενημέρωση και συναίνεση των γονέων πριν από τη συμμετοχή στο πρόγραμμα; Πώς διασφαλίζεται αυτή η συναίνεση;
4. Γιατί δεν προηγήθηκε γνωμοδότηση από τα αρμόδια θεσμικά επιστημονικά όργανα (όπως το Επιστημονικό Συμβούλιο του ΙΥΠ), και δεν υπήρξε καμία δημόσια διαβούλευση;
5. Πώς διασφαλίζεται η προστασία των προσωπικών γενετικών δεδομένων των νεογέννητων από κίνδυνο υπεξαίρεσης, εμπορικής εκμετάλλευσης ή διαρροής;
6. Με ποιες ενέργειες εγγυάται το Υπουργείο ότι δεν θα πληγεί το ισχύον δημόσιο Εθνικό Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών του ΙΥΠ, εφόσον αποσπώνται 3 από τις 5 σταγόνες αίματος που χρησιμοποιούνται για τις βιοχημικές αναλύσεις;
Την ερώτηση συνυπογράφουν οι:
Σία Αναγνωστοπούλου, Έφη Αχτσιόγλου, Χουσεΐν Ζεϊμπέκ, Πέτη Πέρκα, Δημήτρης Τζανακόπουλος, Ευκλείδης Τσακαλώτος, Οζγκιούρ Φερχάτ, Θεανώ Φωτίου, Αλέξης Χαρίτσης
Στην ευρωβουλή το θέμα από το ΚΚΕ
Το θέμα έχει ήδη φύγει και εκτός συνόρων, καθώς η ευρωομάδα του ΚΚΕ κατέθεσε ερώτηση προς την Κομισιόν από την περασμένη εβδομάδα καταγράφοντας τις σοβαρές ανησυχίες και αντιδράσεις που έχουν προκληθεί.
Η ευρωομάδα του Κομμουνιστικού Κόμματος ρωτά:
Πώς τοποθετείται η Ευρωπαϊκή Επιτροπή:
- Στο γεγονός ότι τα γενωμικά δεδομένα νεογνών θα χρησιμοποιηθούν ως εμπόρευμα, υλοποιώντας τους επικίνδυνους κανονισμούς της ΕΕ, με κριτήριο το κέρδος των ομίλων με αποτέλεσμα να διακυβεύεται η ασφάλεια τους;
- Στο γεγονός ότι η πολιτική της ΕΕ αντιμετωπίζει το γονιδιώμα ως εμπόρευμα με τεράστια κέρδη την ίδια στιγμή που οικογένειες αναγκάζονται να καταβάλλουν τεράστια ποσά για την εξέταση των βρεφών και για τη μετέπειτα θεραπεία τους;
Αναλυτικά η ερώτηση
Για την απαράδεκτη παράδοση DNA νεογνών σε ιδιωτικούς ομίλους
Την εμπορευματοποίηση των γενωμικών δεδομένων νεογνών διαμορφώνοντας ένα νέο πεδίο κερδοφορίας για τους ομίλους αναδεικνύει η Ευρωκοινοβουλευτική Ομάδα του ΚΚΕ με ερώτηση που υπέβαλε ο ευρωβουλευτής του Κόμματος, Λευτέρης Νικολάου-Αλαβάνος, στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή.
Σοβαρές ανησυχίες και αντιδράσεις έχει προκαλέσει το σχέδιο του Υπουργείου Υγείας να προχωρήσει σε μαζική συλλογή δειγμάτων αίματος από νεογνά που θα γεννηθούν στην Ελλάδα από το 2025 μέχρι το 2029 και η παράδοση τους σε ιδιωτικές εταιρείες, οι οποίες θα διατηρούν τα γενωμικά δεδομένα και τα ερευνητικά αποτελέσματα θα αποτελούν αποκλειστική ιδιοκτησία τους. Επιστημονικοί φορείς, όπως η Ελληνική Εταιρεία Γενετικής, η Ελληνική Νεογνολογική Εταιρεία και το Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού έχουν διατυπώσει την αντίρρηση τους.
Οι ευθύνες τόσο της σημερινής κυβέρνησης της ΝΔ όσο και των προηγούμενων είναι τεράστιες αφού εδώ και χρόνια προχωρούν την εμπορευματοποίηση της Υγείας στρώνοντας το έδαφος και για το γονιδίωμα, που μαζί με μεγάλες φαρμακευτικές εταιρείες υλοποιούσαν μέσω πιλοτικών προγραμμάτων[1] και τώρα με την προγραμματική σύμβαση το DNA των νεογνών παραδίδεται εξ ολοκλήρου σε ιδιωτικούς κολοσσούς. Την ίδια στιγμή μάλιστα αναμένεται αύξηση των κερδών στη αγορά νεογνικών εξετάσεων[2] για τους μεγάλους ομίλους της Υγείας.
Πρόκειται για υλοποίηση της στρατηγικής της ΕΕ όπως ο κανονισμός για τις ουσίες ανθρώπινης προέλευσης (2024/1938) ο οποίος θεσμοθετεί και νομιμοποιεί την εμπορευματοποίηση συστατικών του ανθρώπινου σώματος και δίνει τη διαχείριση τους στους ομίλους υγείας. Καθώς και με τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας (2025/327) που δίνει τη δυνατότητα στα μονοπώλια της Υγείας, του φαρμάκου αλλά και ασφαλιστικών να συλλέγουν και να επεξεργάζονται δεδομένα για την υγεία ασθενών μετατρέποντάς τα σε χρυσοφόρο εμπόρευμα.
Ο αναγκαίος προληπτικός έλεγχος των νεογνών θα έπρεπε να γίνεται δωρεάν για όλα τα νεογνά ώστε να εντοπίζονται έγκαιρα νοσήματα που επιδέχονται θεραπεία και μπορούν να καταστούν ελεγχόμενα και να μην αποτελεί πεδίο κερδοφορίας για τους φαρμακευτικούς και ασφαλιστικούς ομίλους.
Με βάση τα παραπάνω ο ευρωβουλευτής του ΚΚΕ υπέβαλε τα εξής ερωτήματα:
«Πώς τοποθετείται η Ευρωπαϊκή Επιτροπή:
– Στο γεγονός ότι τα γενωμικά δεδομένα νεογνών θα χρησιμοποιηθούν ως εμπόρευμα, υλοποιώντας τους επικίνδυνους κανονισμούς της ΕΕ, με κριτήριο το κέρδος των ομίλων με αποτέλεσμα να διακυβεύεται η ασφάλεια τους;
– Στο γεγονός ότι η πολιτική της ΕΕ αντιμετωπίζει το γονιδιώμα ως εμπόρευμα με τεράστια κέρδη την ίδια στιγμή που οικογένειες αναγκάζονται να καταβάλλουν τεράστια ποσά για την εξέταση των βρεφών και για τη μετέπειτα θεραπεία τους;».