h5>Ερώτηση 5 βουλευτών του ΠΑΣΟΚ προς τους υπουργούς Υγείας και Οικονομίας
Σε δημοσίευμα της εφημερίδας «ΤΟ ΒΗΜΑ» (04/10/06), αναφέρεται ότι δεν μπορεί να αρχίσει πρόγραμμα κλινικής εφαρμογής γονιδιακής θεραπείας σε ασθενείς με θαλασσαιμία λόγω γραφειοκρατικών και οικονομικών προβλημάτων. Συγκεκριμένα, το πρόγραμμα χρηματοδοτείται εξ΄ ολοκλήρου από το Εθνικό Ιδρυμα Υγείας των ΗΠΑ, και η μελέτη αποτελεί συνεργασία της Αιματολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Γ. Παπανικολάου» με το τμήμα Ιατρικής Γενετικής του Πανεπιστημίου της Washington. Το ερευνητικό πρόγραμμα δε ξεκινά γιατί το ελληνικό κράτος απαιτεί να του αποδοθεί 19% ΦΠΑ επί του ποσού χρηματοδότησης της κλινικής μελέτης.
Θέμα : « Γονιδιακή θεραπεία».
Δεδομένου ότι ,
– οι επιστήμονες θεωρούν ότι η γονιδιακή θεραπεία αποτελεί δυνητικά την οριστική θεραπευτική λύση για τη μεσογειακή αναιμία,
– ότι στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 3.000 ασθενείς με μεσογειακή αναιμία που δικαιούνται να ελπίζουν σε νέες θεραπείες,
Ερωτώνται οι κ.κ. Υπουργοί:
1. Υπάρχει ευθύνη της Υπηρεσίας της Β´ ΔΥΠΕ Θεσσαλονίκης και της Επιτροπής Διαχείρισης του Λογαριασμού (ΕΛΚΕΑ), που ενώ ενέκρινε τον προϋπολογισμό του προγράμματος, δεν γνώριζε ότι έπρεπε να υπάρχει πρόβλεψη για καταβολή ΦΠΑ 19% χάνοντας πολύτιμο χρόνο;
2. Γιατί το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, με το ΦΕΚ 1037 / 21 Ιουλίου 2005 (Σύσταση Ειδικών Λογαριασμών Κονδυλίων έρευνας & Ανάπτυξης), στην ουσία αντέγραψε την Υπουργική Απόφαση ΦΕΚ 1206 (17/9/2001) για την λειτουργία των ΕΛΚΕΑ, χωρίς να προβεί σε εμπλουτισμό του με βάση τις εμπειρίες αλλά και τα προβλήματα που προέκυψαν από την μέχρι σήμερα λειτουργία;
3. Γιατί επέδειξε σημαντική καθυστέρηση στη διαχείριση και εξεύρεση λύσης, με αποτέλεσμα τον ορατό κίνδυνο τερματισμού ή ματαίωσης του προγράμματος;
4. Υπάρχουν σαφείς όροι στη συνεργασία μεταξύ Ελλάδος και Ευρωπαϊκής Ένωσης και ειδικότερα προβλέπεται ότι στη διαχείριση των κονδυλίων του ΕΛΚΕΑ δεν θα υπάρχει επιβάρυνση με ΦΠΑ 19%. Για τις συνεργασίες που αναπτύσσονται στο χώρο της Υγείας μεταξύ δημοσίων φορέων Ελλάδος και ΗΠΑ υπάρχουν συγκεκριμένοι οικονομικοί όροι ;
5. Η τήρηση των κανόνων και των νόμων είναι πάνω από το καλό των ασθενών? Ποιες ήταν οι κινήσεις του Υπουργείου Οικονομικών (σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας) προκειμένου να ξεπεραστούν τα εμπόδια στο συγκεκριμένο πρόγραμμα ;
6. Ποιά λύση προτίθεσθε να δώσετε ώστε να προχωρήσει το πρόγραμμα ;
Οι ερωτώντες βουλευτές
-
Συλβάνα Ράπτη
-
Μαρία Δαμανάκη
-
¨Εκτορας Νασιώκας
-
Λεωνίδας Γρηγοράκος
-
Μανώλης Σκουλάκης