Το Εθνικό Σύστημα Υγείας ενός κοινωνικού κράτους πρόνοιας δεν θα έπρεπε να μεριμνά για όλους τους ασθενείς; Το θεμελιώδες δικαίωμα της ζωής δεν θα έπρεπε να είναι πανανθρώπινο; Και επειδή απαραίτητη προϋπόθεση για τη διατήρηση στη ζωή είναι η υγεία, ένα κοινωνικό κράτος πρόνοιας δεν θα έπρεπε να εξασφαλίζει για όλους -ανεξαιρέτως- τους ασθενείς πρόσβαση στα φάρμακα και την απαιτούμενη θεραπεία;
Ωστόσο, στη χώρα μας οι ασθενείς που πάσχουν από σπάνια νοσήματα αισθάνονται ξεχασμένοι από το κράτος. «Εισπράττουμε την αδιαφορία της πολιτείας, είμαστε πεταμένοι στον Καιάδα», δήλωσε η πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Φίλων και Ασθενών με σπάνια Μεταβολικά και Ενδοκρινολογικά Νοσήματα Αγγελική Πετρούτσου, σε χθεσινή συνέντευξη Τύπου στα γραφεία της ΕΙΝΑΠ.
Αν και ο αριθμός των ασθενών που πάσχουν από σπάνια νοσήματα υπολογίζεται πανελλαδικώς στους 1.000 και οι ασθενείς που πάσχουν από σπάνια μεταβολικά και ενδοκρινολογικά νοσήματα ξεπερνούν τους 550 σε όλη τη χώρα, επειδή οι συγκεκριμένοι ασθενείς αποτελούν αριθμητικά μια μειοψηφία δεν έχουν ισότιμη αντιμετώπιση όσον αφορά τις κοινωνικές παροχές.
Πού οφείλεται, όμως, αυτό; «Στην ανυπαρξία τόσο ενός καταλόγου σπάνιων νόσων όσο και ενός νομοθετικού πλαισίου σε εθνικό επίπεδο που να κατοχυρώνει τα δικαιώματα των ασθενών», είπε ο γενικός γραμματέας της ΕΙΝΑΠ και ιδρυτικό μέλος του συλλόγου Παναγιώτης Κοντολέων.
«Είμαστε τα αποκαλούμενα ορφανά νοσήματα, απλώς δεν υπάρχουμε, η μη κατάταξή μας αποτελεί τον ακρογωνιαίο λίθο του αποκλεισμού μας», είπε η κ. Πετρούτσου. «Στα υπομνήματα που κατά καιρούς τα τελευταία 5 χρόνια έχουμε υποβάλει στο υπουργείο Υγείας, λαμβάνουμε την ίδια απάντηση: Δεν υπάρχεται ως κατηγορία ασθενών», υποστηρίζει.
«Η Επιτροπή πρόκειται να προτείνει στα κράτη-μέλη μια συμφωνία αναφορικά με τα κριτήρια υιοθέτησης ενός κοινού καταλόγου σπάνιων νόσων στην Ε.Ε., αφού η ενθάρρυνση της έρευνας, της ανάπτυξης και της εμπορίας φαρμάκων για τη θεραπεία, πρόληψη ή διάγνωση σπάνιων νόσων είναι δυνατή μόνο αν υπάρχουν βάσεις δεδομένων για την αναγνώριση των σπάνιων ασθενειών», απάντησε ο Μάρκος Κυπριανού, αρμόδιος για την Υγεία επίτροπος της Ε.Ε., σε σχετική ερώτηση του ευρωβουλευτή Δημήτρη Παπαδημούλη.
Τόνισε μάλιστα ότι «οι σπάνιες νόσοι είναι σήμερα μια από τις προτεραιότητες του προγράμματος δημόσιας υγείας της Ε.Ε. 2003-2008 και θα συνεχίσει να είναι και στο νέο πρόγραμμα 2008-2013, τη στιγμή που στην Ε.Ε. πάσχουν από σπάνια νοσήματα 5 ανά 10.000 άτομα».
Ο σύλλογος, σε μια προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, διοργανώνει την Κυριακή 4 Νοεμβρίου ημερίδα με θέμα «Προσέγγιση σπάνιων νοσημάτων» στο Αμφιθέατρο του Χωρεμείου Ερευνητικού Εργαστηρίου, στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία».