Βενιζέλος Β.
“Όταν πήγα να πάρω την ενός έτους κόρη μου από το νοσοκομείο, όπου την είχα αφήσει επί ώρες για εξετάσεις και ελέγχους, ρώτησα με αγωνία τον παιδίατρο από τι πάσχει το μωρό μου. Ο γιατρός, χωρίς σχεδόν να με κοιτάξει, μου φώναξε καθώς απομακρυνόταν προς το βάθος του διαδρόμου: Αυτό το μωρό καλύτερα να το πετάξεις και να κάνεις άλλο παιδί”…
Έως και το 50% των ασθενών με σπάνιες νόσους έχει δεχθεί την αποκάλυψη της διάγνωσης κάτω από κακές ή απαράδεκτες συνθήκες, σύμφωνα με όσα κατήγγειλαν χθες σε συνέντευξη Τύπου οι υπεύθυνοι της Πανελληνίας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ). Όπως ανέφεραν οι ίδιοι, προκειμένου οι γιατροί να αποφύγουν την πρόσωπο με πρόσωπο αποκάλυψη, ανακοινώνουν συχνά τηλεφωνικά ή γραπτά και χωρίς επεξηγήσεις τη φοβερή διάγνωση, ακόμη και στον διάδρομο του νοσοκομείου.
Πολλοί ασθενείς και οι οικογένειές τους περιγράφουν ότι ο τρόπος με τον οποίο ανακοινώνεται η διάγνωση χαρακτηρίζεται από την απουσία λεπτότητας, ενώ είναι παράλληλα ελάχιστα κατατοπιστικός. Το πρόβλημα αυτό είναι κοινό μεταξύ των γιατρών οι οποίοι δεν είναι πολύ συχνά ούτε συγκροτημένοι ούτε εκπαιδευμένοι για να ανακοινώσουν τη διάγνωση με τον καλύτερο δυνατό τρόπο.
Οι υπεύθυνοι της ΠΕΣΠΑ έκαναν επίσης λόγο για το υψηλό κόστος των λίγων υπαρχόντων φαρμάκων και της νοσηλείας για τους ασθενείς με σπάνιες νόσους, την έλλειψη κοινωνικών προνομίων και οικονομικών αποζημιώσεων, που έχουν ως αποτέλεσμα την καθολική οικονομική εξαθλίωση των οικογενειών και τη δραματική αύξηση της άνισης πρόσβασης στη νοσηλεία για αυτή τη συγκεκριμένη κατηγορία ασθενών.
Σύμφωνα με τους ιδίους, στη χώρα μας κυκλοφορούν μόλις 15 – 20 “ορφανά” φάρμακα, τα οποία καλύπτουν πολύ λίγους ασθενείς, καθώς δεν αφορούν περισσότερες από 60 σπάνιες παθήσεις! Τα υπόλοιπα φάρμακα εισάγονται με πολύ υψηλό κόστος από το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ). Σημειώνεται ότι οι καταγεγραμμένες διεθνώς σπάνιες παθήσεις φθάνουν περίπου τις 4.200.