Περίπου το 8% του πληθυσμού στην Ευρωπαϊκή Ενωση, δηλαδή 36 εκατ. άτομα, πάσχουν από 8.000 διαφορετικές παθήσεις, που η κάθε μία ξεχωριστά χαρακτηρίζεται ως σπάνια. Οι ασθένειες αυτές είναι απειλητικές για τη ζωή των ασθενών ή προκαλούν αναπηρία.
Για το λόγο αυτόν ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις σπάνιες παθήσεις στην Αθήνα και η Πανελλήνια Ενωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) συνδιοργανώνουν συνέδριο σήμερα και αύριο στο Ιδρυμα Ευγενίδου, με κύριο θέμα την ενεργή εμπλοκή των συλλόγων ασθενών στην πολιτική για τις σπάνιες παθήσεις.
Με αφορμή τα παραπάνω στοιχεία ο ευρωβουλευτής Αντ. Τρακατέλλης εισηγήθηκε στην Επιτροπή Περιβάλλοντος, Δημόσιας Υγείας και Ασφάλειας Τροφίμων του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου δημοσιονομικά μέτρα για την αποτελεσματική εφαρμογή του κοινοτικού προγράμματος για τις σπάνιες νόσους, δημιουργία δικτύων κέντρων εμπειρογνωμοσύνης, συλλογή επιδημιολογικών στοιχείων σπάνιων νόσων, κινητικότητα εμπειρογνωμόνων, επαγγελματιών και ασθενών.
Σε σχετική συνέντευξη Τύπου ο πρόεδρος του ΕΟΦ Β. Κοντοζαμάνης, τόνισε ότι ο ΕΟΦ είναι ιδιαίτερα ευαισθητοποιημένος στο θέμα των σπανίων παθήσεων, ενώ ο επίκουρος καθηγητής κ. Γιουρούκος τόνισε πως: «Οι επιστημονικές γνώσεις σχετικά με το αντικείμενο, η θεραπευτική αντιμετώπιση, καθώς και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς, ενώ δεν υπάρχει ερευνητική δραστηριότητα στη χώρα μας».