Σε περίπου 1.000.000 υπολογίζονται οι Ελληνες που πάσχουν από μια σπάνια ασθένεια (σπάνιες μορφές καρκίνου, μυοπλασίες, σύνδρομα ανάπτυξης και μεταβολισμού, ασθένειες νευρολογικής φύσης κ.ά.), ενώ συνολικά στις χώρες της Ευρωπαϊκής Ενωσης οι νοσούντες από τις σπάνιες νόσους φθάνουν τα 36 εκατομμύρια. Η κατάσταση αυτή στις πλείστες των περιπτώσεων θυμίζει Γολγοθά για τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους, καθώς ούτε την κατάλληλη περίθαλψη απολαμβάνουν ούτε έχουν αναπτυχθεί τα κατάλληλα διαγνωστικά και θεραπευτικά προγράμματα για την αντιμετώπιση των νόσων και την ανακούφιση των αρρώστων. Αυτά είναι ορισμένα από τα σημεία που καλείται να αναδείξει το Πανευρωπαϊκό Συνέδριο που ξεκινά σήμερα 8 Μαΐου στις αίθουσες του Ιδρύματος Ευγενίδου και διοργανώνεται από την Πανελλήνια Ενωση Σπανίων Παθήσεων και την Ευρωπαϊκή Ενωση Ασθενών από Σπάνιες Νόσους (Εurordis).
Σπάνιες καλούνται τουλάχιστον 6.000 ασθένειες που πλήττουν τουλάχιστον 1 στα 2.000 άτομα, η πυκνότητα όμως των περιπτώσεων καθώς και η κρισιμότητα των συνθηκών που μπορεί να προκαλέσουν (π.χ. χρόνια αναπηρία ή υψηλή θνητότητα ακόμη και σε νεαρή ηλικία) καθιστούν τις σπάνιες ασθένειες κοινωνικό πρόβλημα. Οπως επεσήμανε η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ενωσης κυρίαΜαριάννα Λάμπρου«η Ελλάδα υστερεί τόσο σε ερευνητικά προγράμματα όσο και στην τελική θεσμοθέτηση ενός εθνικού σχεδίου δράσης για τους πάσχοντες, παρά τις δεσμεύσεις τις οποίες έχει αναλάβει σε επίπεδο Συμβουλίου Υπουργών της ΕΕ».