Κέντρα Πόνου χωρίς οπιοειδή φάρμακα, φροντίδα και ειδικευμένο προσωπικό
Της Γαληνης Φουρα
Ανθρωποι αξιοπρεπείς στη ζωή εκλιπαρούν για έναν αξιοπρεπή θάνατο. Η Δήμητρα Μ. απευθύνθηκε πριν από τέσσερα χρόνια στο Κέντρο Πόνου του Αρεταίειου Νοσοκομείου σφαδάζοντας.
Με προχωρημένο καρκίνο του εντέρου δεν της έδιναν ελπίδες ζωής. Και η ίδια ήθελε να «τελειώνει». «Μας ζήτησε να της κάνουμε ευθανασία», λέει στην «Κ» η διευθύντρια του τμήματος, αναπληρώτρια καθηγήτρια Αθηνά Βαδαλούκα, πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Παρηγορητικής και Συμπτωματικής Φροντίδας Καρκινοπαθών και μη ασθενών (ΠΑΡΗΣΥΑ). «Ηθελε να πεθάνει, θυμάμαι πώς άλλαξε, όταν με μια παρεμβατική τεχνική ανακουφίστηκε από τον πόνο. Εκτοτε είναι ασθενής του ιατρείου, έρχεται τακτικά σε μας. Υποστηρίζεται και ψυχολογικά. Μας έχει πει πολλές φορές: “Ευχαριστώ που με βοηθήσατε να ζήσω”».
Τέσσερα χρόνια μετά (της έδιναν μόνον λίγους μήνες ζωής), η Δήμητρα έχει βαρύνει πολύ από τη νόσο. Η φωνή της δύσκολα ακούγεται. «Θα τα πούμε αργότερα, όταν θα είμαι καλύτερα», μας λέει και αυτή η υπόσχεση αποπνέει μια αμυδρή ελπίδα. «Θέλω να σας πω την ταλαιπωρία που ζω με το ΙΚΑ και τη νομαρχία. Εχω παρά φύσιν έδρα εφ’ όρου ζωής, είμαι πολύ καταβεβλημένη, αλλά πρέπει κάθε μήνα να πηγαίνω να μου γράφουν και να μου εγκρίνουν τα φάρμακα. Τι θα κάνω; Είμαι μόνη μου και δεν μπορώ να πάω»…
Το σύστημα Υγείας, όμως, δεν ακούει τους ασθενείς, δεν σέβεται τις επιθυμίες τους, ιδίως όταν πλησιάζει το τέλος. Αντίθετα με ό,τι συμβαίνει σε άλλα προηγμένα υγειονομικά συστήματα, στην Ελλάδα δεν υπάρχουν ειδικές υπηρεσίες για τους ασθενείς τελικού σταδίου, όταν πλέον η κύρια νόσος δεν ανταποκρίνεται στη θεραπεία.
Δεν έχουμε ίσως συνειδητοποιήσει πόσο μεγάλο είναι το πρόβλημα. Μόνο από καρκίνο πεθαίνουν κάθε χρόνο στην Ελλάδα 20.000-25.0000 άνθρωποι, σαν να λέμε ότι μια πόλη μεσαίου μεγέθους ξεκληρίζεται. Εξίσου σοβαρά προβλήματα με τους καρκινοπαθείς αντιμετωπίζουν χιλιάδες ασθενείς που πάσχουν από ανίατα νευρολογικά νοσήματα, έιτζ, Αlzheimer, καρδιακή, νεφρική και αναπνευστική ανεπάρκεια.
Σε άλλες χώρες, σύμφωνα με τις συστάσεις της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας ήδη από το 1986, έχει αναπτυχθεί ένα δίκτυο υπηρεσιών παρηγορητικής φροντίδας: ειδικές μονάδες στα νοσοκομεία, ξενώνες, εξωτερικά ιατρεία, νοσηλεία από εκπαιδευμένο προσωπικό στο σπίτι. «Είμαστε είκοσι χρόνια πίσω», λέει στην «Κ» η κ. Βαδαλούκα. Δεν υπάχει αυτή τη στιγμή κανένας ξενώνας νοσηλευτικής φροντίδας και ανακουφιστικής αγωγής ασθενών εκτός νοσοκομείου. Μέσα στα νοσοκομεία ζητάμε να εφαρμοστεί η υπουργική απόφαση του 2007 για τη δημιουργία κέντρων πόνου και παρηγορητικής φροντίδας, που να είναι ενταγμένα στους οργανισμούς.
Ο νόμος, όπως τον είχαμε προτείνει, προβλέπει τη δημιουργία κέντρων πόνου, που να είναι και κλινικές, να λειτουργούν ως εξωτερικά ιατρεία ή να συνδέονται με τους ξενώνες για να παρέχουν ανακούφιση στους ασθενείς».
Στο Αρεταίειο, όπου λειτουργεί ένα από τα πρώτα κέντρα πόνου (ξεκίνησε το 1986), το μεγαλύτερο τμήμα της υποστηρικτικής ομάδας (ψυχολόγος, κοινωνικοί λειτουργοί, φυσικοθεραπευτές, ψυχίατροι) είναι μη αμειβόμενοι.
Οι συνθήκες
Ορισμένοι έχουν θέση σε άλλα νοσοκομεία, αλλά οι περισσότεροι έρχονται να εκπαιδευτούν και είναι άμισθοι. Οι συνθήκες δουλειάς τους δεν είναι καθόλου εύκολες. «Είμαστε στριμωγμένοι σε ένα εξωτερικό ιατρείο που δεν χωράμε να μπούμε εμείς οι γιατροί, οι ψυχολόγοι, οι άρρωστοι, οι εκπαιδευόμενοι», σημειώνει στην «Κ» η διευθύντρια του κέντρου. «Σκεφτείτε, δεν έχουμε νοσηλευτική υποστήριξη για τις παρεμβατικές τεχνικές. Δεν υπάρχουν ψυχολόγοι σε κανένα κέντρο. Μόνο εθελοντές. Ερχονται οι άρρωστοί μας και δεν έχουμε ένα κρεβάτι να κάνουμε μια μετάγγιση αίματος, μια παρεμβατική τεχνική.
Στα περισσότερα κέντρα πόνου (λειτουργούν 45 σε νοσοκομεία της χώρας χωρίς να είναι θεσμοθετημένα), δεν υπάρχει η ομάδα των ειδικοτήτων που έχει το Αρεταίειο και αντιμετωπίζεται ένα μικρό μόνο μέρος των αναγκών των ασθενών. Οι περισσότεροι συνήθως αντιμετωπίζονται από γιατρούς που δεν είναι εκπαιδευμένοι στην αντιμετώπιση του πόνου και στην παρηγορητική». Οι ασθενείς και οι συγγενείς τους υφίστανται μια τρομακτική και ανεπίτρεπτη ταλαιπωρία, που παραβιάζει τα ανθρώπινα δικαιώματα. Οι ανισότητες επεκτείνονται και στη χορήγηση των φαρμάκων κατά του πόνου, αφού το 70% των οπιοειδών καταναλώνεται σε έξι χώρες. Σύμφωνα με επίσημα στοιχεία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας προηγουμένων ετών, η κατανάλωση μορφίνης ανά ασθενή στην Ελλάδα είναι 4 mgr την ημέρα, όταν στη Δανία είναι 90 mgr.
Στην Ελλάδα, η χρήση οπιοειδών υπόκειται σε αναχρονιστικούς περιορισμούς και υπάρχει «πλαφόν» χωρίς να λαμβάνεται υπόψη η γνώμη των γιατρών. Οι ασθενείς τελικού σταδίου, εάν δεν έχουν βοήθεια, πρέπει να σέρνονται μέχρι τον γιατρό για να ανανεώσουν τη δίγραμμη συνταγή κάθε πέντε ημέρες και να λαμβάνουν τη σχετική έγκριση από τη νομαρχία μία φορά τον μήνα…
Κενό γράμμα για το ΕΣΥ
«Στην τελευταία φάση της ζωής, όταν δεν υπάρχει θεραπεία, πρέπει να υπάρχει ανακούφιση και στήριξη, δηλαδή παρηγορητική φροντίδα, στον άρρωστο και τους οικείους του.
Η παρηγορητική φροντίδα, αποτελεί όμως κενό γράμμα για το ΕΣΥ. Αυτό έχει ως συνέπεια τη διόγκωση του κόστους της νοσοκομειακής περίθαλψης, αλλά κυρίως την έλλειψη αξιοπρέπειας στην έξοδο από τη ζωή».
Μιλάει στην «Κ» η διδάκτωρ διοίκησης και πολιτικής Υγείας του Harvard Εύη Χατζηανδρέου (στη φωτο), μέχρι πρόσφατα διευθύντρια Πολιτικής Υγείας του γνωστού ερευνητικού μη κερδοσκοπικού οργανισμού της Rand Ευρώπης. Μια πρόσφατη μελέτη της Rand που έγινε υπό την επίβλεψη της κ. Χατζηανδρέου σε συνεργασία με τον Εθνικό Ελεγκτικό Οργανισμό της Αγγλίας, για τη Βουλή των Κοινοτήτων, επιβεβαίωσε την ανάγκη επέκτασης των δομών παρηγορητικής φροντίδας στη Μεγάλη Βρετανία.
«Η μελέτη δείχνει», σημειώνει στην «Κ» η κ. Χατζηανδρέου, «ότι η ύπαρξη ολοκληρωμένων δομών παρηγορητικής φροντίδας, μπορεί να εξοικονομήσει και να απελευθερώσει στο σύστημα υγείας, πόρους της τάξης των 50 έως 205 εκατομμυρίων ευρώ ετησίως, μόνο από τη φροντίδα των καρκινοπαθών τελικού σταδίου. Σε μια χώρα “που έχει ΕΣΥ” και συχνά τη χρησιμοποιούμε ως παράδειγμα, ενός επιτυχημένου κρατικού συστήματος, οι πόροι για την παρηγορητική φροντίδα προέρχονται κατά 70% από εισφορές ιδιωτών και φιλανθρωπικές προσφορές.
Ενώ λοιπόν άλλες χώρες μελετούν την επέκταση αυτών των προγραμμάτων, εμείς δεν έχουμε ακόμη αρχίσει. Το σχέδιο δράσης του υπουργείου Υγείας έχει μείνει μόνο στο χαρτί που τυπώθηκε. Ο ξενώνας της Ελληνικής Αντικαρκινικής Εταιρείας, δεν έχει λειτουργήσει.